肖恩·斯蒂芬森成长于芝加哥市郊区的拉格兰奇村庄。一生下来就被确诊患上了成骨不全病——种罕见的疾病，患者的骨头非常容易折断和碎裂，一个咳嗽就能让肋骨折断，医生曾预言，斯蒂芬森“最多只能存活24小时”。
能将生命之线拉到30岁，是斯蒂芬森创造的第一个奇迹，目前他的身高只有3英尺，体重大约47磅。
他不能跟其他人一样走路；坐车得坐在婴儿座位；要借助棍子才能按电梯按钮；如果不用轮椅，步行时就像只企鹅；18岁时，全身已有超过200根骨头曾经折断。
幸运的是，他还有家人。他们有照顾斯蒂芬森的基本原则：让他专注地做能做的事情，彻底抛弃那些力不能及的；用计时器保证他每天用于自我哀怜的时间不超过15分钟；由于斯蒂芬森经常疼痛难忍，他们就会让他想像那些快乐的记忆。
家人一直帮他增强内心力量，对此，斯蒂芬森心存感恩。他的母亲说：“他首先是一个孩子，然后才是成骨不全病和轮椅。”父亲补充道：“我们设法在他生活中灌输积极观念，归根结底，一个人做什么取决于他有什么样的心态。”
万圣节曾是斯蒂芬森最喜欢的节日，因为在这一天，每个人都会打扮得稀奇古怪，他自身的缺陷便不会成为大家关注的对象。
然而，1988年万圣节那天上午，斯蒂芬森的腿不慎碰到门框，断了。最喜欢的日子瞬间成为痛苦的一天，他歇斯底里，直到妈妈问了一个改变他一生的问题：“这将会成为你的礼物还是重担？”
自此，斯蒂芬森开始了坐在轮椅上的蜕变。
他很快发现，跟别人分享自己的弱点能让别人向自己敞开胸怀。早在11岁时，他就做过“成骨不全病”的病友会发言人。17岁时，则成为一个励志演讲者。
麦克风前的斯蒂芬森机智而俏皮：“自我摧毁是行星上最大的问题”，“如果别人对你说‘不’，意味着你找错了谈话对象”，“攀比会导致绝望”，“公平是一种错觉”……他强调“沟通”，并把“沟通”精确定义为“我们人类的交流”。
斯蒂芬森曾在美国德保罗大学主修政治学，做过美国前总统克林顿的实习生，克林顿在一段录像中对斯蒂芬森的工作表示了认可，美国共和党议员威廉·利平斯基则在斯蒂芬森2001年大学毕业时给予他高度评价。
30年已经过去了，斯蒂芬森克服了似乎无法克服的挑战，并把这种挑战转化为给自己、也给别人的礼物。目前，他自己在做的，正是让更多像他一样身有残缺的人拥有健康的心灵。
他现在是一个励志演讲师；他的书《远离你的“但是”》刚刚出版，目的是告诉读者“如何结束自我摧毁，如何坚持你自己”；4月25日，美国A&E电视网络公司为他拍摄了电视纪录片；他正在攻读临床催眠专业的博士学位；他开办了孤儿院，收留残疾儿童；他办有一个夏令营，目标是消除孩子们中的“自我摧毁”；他还想竞选美国国会议员……
不过，也有一些批评者指称他“歪曲了残疾人的真实生活”。
斯蒂芬森回应说：“3英尺高，坐在轮椅上，只是我（人生）的2%。我可以更能干，我在做大事！”